안녕하세요 be kind 입니다.

이번에는 `14년도 루게릭환우 소모품비 지원 프로젝트의 

첫번째 모금후기를 시작해 볼게요~

여러분은 혹시 루게릭병에 대해서 아시나요??!!

루게릭병은 몸의 골격근을 움직이게하는 운동신경세포가 

점차 사멸하면서 온몸의 골격근의 마비가 진행되는 질환으로 

상위운동신경세포와 하위운동신경세포 모두를 침범하는 질병이라고 합니다. 

간단히 말해서 몸이 서서히 마비가 되는 병인데요..

우리가 많이 알고 있는 사람중에 루게릭병을 앓고 계신 분도 있답니다 !

영국의 물리학자 스티븐호킹

스티븐 호킹 교수는 여러분도 많이 들어보셨을거에요. 

이 분도 루게릭이란 힘든 병을 앓고 있으시면서도 

일반인들도 하기 힘든 엄청난 업적을 이뤄내신 물리학자시죠

현대 모비스 전 코치 박승일

그리고 박승일 코치님은 국내 루게릭 환우 중 가장 대표적인 분이신데요. 

농구선수 출신이신 박승일 코치님은 2002년 루게릭병 진단을 받고 

11년간 투병생활을 하시면서 안구 타이핑을 통해

'눈으로 희망을 쓰다'와 같은 저서도 직접 내시는 등 

루게릭병 알리기에 박차를 가하고 계신답니다.

현재 박승일 코치님의 누님이신 박성자 이사님께서 

가수 션씨와 함께 승일희망재단을 만들어 

루게릭 환우들을 위해 일하고 계신답니다.

그리고 혹시 김명민씨 주연의 <내사랑내곁에>라는 영화를 본 적이 있으신가요?!

바로 이 영화에서 김명민씨의 역할이 루게릭병에 걸린 환우를 분했답니다~

영화에서도 간단히 나오지만 루게릭병에 걸리게 되면 

몸이 점점 마비가 되기에 생계를 위한 활동은 고사하고 

주변사람들의 도움 없이는 거동조차 못하기에 

가정이 어려워지는 경우가 많습니다. 

또한 치료에 사용되는 비용이 만만치 않기에 

생계를 위협하는 더 큰 요인이 되고 있습니다.

하지만!! 이렇게 착한 여러분들과 

다방면에서 활동하고 계시는 분들 덕분에 

루게릭병이 세상에 조금씩 알려지고 

모금도 되고 있어 조금은 위안이 되네요~

자~ 그럼 이번에는 be kind를 통해 모금된 금액으로 

어떤 루게릭 환우들을 돕게 되었는지

 한번 살펴볼까요??!!

이번 모금액으로 3명의 루게릭병 환우분들의 

1년치 의료소모품비를 지원 받을 수 있었습니다.

올해 55세가 되신 박찬수님(가명)은 배우자 외 1남1녀의 가장이십니다. 

2006년 처음으로 발병되어서 지금까지 꾸준히 치료를 받고 계시긴 하지만 

병세가 점점 악화되어 가고 있는 과정에 있습니다. 

발병 후로 치료비에 생활비까지 들어 생계에 위협을 받고 계시답니다.

올해 51세가 되신 김용진님(가명)은 1남1녀의 가장이십니다. 

2007년 루게릭병이 발병되었으며, 배우자분의 부재로 인하여 

자녀분들께서 치료비까지 책임지는 실질적인 가장 역할을 하고 있습니다.

올해 53세가 되신 하정훈님(가명)은 배우자 외 1녀2남의 가장이십니다. 

2011년에 발병하셔서 아직까지 대화는 힘겹게 하실 수 있는 수준이지만 

그마저도 점차 힘들어지고 있는 상황입니다. 

첫째 자녀분도 아직 학생신분이어서 생계에 위협을 받고 있습니다.

이렇듯 한창 경제활동을 하셔야 되는 분들이 루게릭병에 걸리면 한 가정에게 

엄청난 위협이 될 수 있는데 착한 여러분들의 도움으로 

환우분의 가정에 미약하나마 도움이 되었으면 좋겠습니다 ^^

그럼 마지막으로 보고서와 명단을 포스팅하면 

`14년도 첫번째 모금후기를 마치겠습니다.

다음 시간에도 가슴 따뜻해지는 훈훈한 후기들로 가지고 올게요 ^^

* 위 명단에 없으신 분들은 2차보고서에서 확인 하실 수 있습니다.